Enfants et adultes handicapés - structures, associations (partage de parcours)

J'ai déjà précisé que tenir un blog permet d'avoir des échanges mails ou commentaires avec des lecteurs. L. est maman d'un enfant handicapé et j'ai envie d'insérer une partie d'un courriel qu'elle m'a récemment adressé. Il ne faut pas non plus oublier le comédien Michel Creton avec qui cette maman est en rapport et qui s'investit un maximum afin que les structures et j'en passe répondent aux attentes des familles. Voici une partie des lignes de son dernier mail dans lequel elle cite quelques associations. Merci Laurence.
Bonjour Florentine,

Bizarrement je ne suis pas vraiment en relation avec d'autres parents car nous avons toujours privilégié nos relations en dehors de "l'handicap", par contre je suis en relation avec quelques parents sur internet, et dont les sites sont je trouve très intéressants car "parlant" et dans lesquels je me retrouve complètement.
Pour faire "court", l'handicap et tout ce qui tourne autour est un vrai parcours du "combattant" toute la vie, que ce soit pour l'accessibilité, pour l'intégration, quelle soit scolaire, sociale, professionnelle, le regard des autres, les souffrances permanentes de la personne handicapée mais aussi de sa famille, les structures qui manquent cruellement et qui mettent des enfants, des adultes et leurs familles dans une souffrance, etc, etc...
Bien évidemment le témoignage de Michel Creton serait intéressant dans le sens où toute sa vie cet homme (au grand coeur) n'a eu de cesse de batailler pour des milliers d'enfants et de jeunes adultes handicapés, afin que des structures adaptées soient prévues et surtout par son amendement voté en 1989, permettre au jeune adulte devenu majeur de rester quelques mois dans sa structure dans l'attente d'une place dans une structure adaptée à son âge.
Les pouvoirs publics n'ont pas suivi en ne donnant pas le financement et la construction desdites
structures et la situation est quasiment inchangée des années après. En 2009, cela fera vingt ans, vingt ans de lutte ! Je crois d'ailleurs qu'il sera intéressant à l'occasion de ces vingts ans de le laisser intervenir car il aura sans doute beaucoup à dire.

Je pense qu'en regardant les divers sites internet que je vous ai cités vos lecteurs trouveront peut être matière à en parler :

- le site de Luc Boland, papa d'un petit garçon Lou, autiste et aveugle. Ils vivent en Belgique, il a fait un film superbe qui a d'ailleurs été rediffusé il y a quelques jours ; dans son site, ce papa se met à la place de son fils Lou, cela donne des situations vécues particulièrement touchantes. Il faut voir le travail acharné au quotidien de ces parents qui aident leur fils dans cette vie difficile. Le père écrit également des lettres à son fils, ne sachant si il pourra les lire et les comprendre un jour, mais ces lettres sont si émouvantes qu'elles reflètent une sensibilité de ce papa. Son site est d'ailleurs celui pour lequel j'ai une tendresse particulière. (a-lou.com)

- le site de Catherine Cherel, maman d'un enfant infirme moteur cérébral, est un site assez diversifié dans le quotidien de son fils, mais également et surtout sur les questions que se posent cette maman sur l'avenir de son fils, sur ses ressentis en tant que maman, c'est un site riche, dense et fort intéressant dans le sens où personnellement je me retrouve dans son témoignage de parent vis à vis du quotidien avec son enfant.(planète orange)

- le site de Marie Decker, (les femmes en disent), est le site d'une jeune femme handicapée, maman de quatre filles, une jeune femme pleine de dynamisme, son site parle de son quotidien, mais pas que de cela, elle y manie les mots, avec beaucoup d'humour, de sensibilité et pose des questions à nous tous. Il y a un réel échange entre plusieurs personnes handicapées ou pas, parents, soeurs etc..

- le site de Nicolas, (parents différents), est un blog dédié aux sites des parents d'enfants  différents. Nicolas est directeur d'une crêche à Lyon spécialisée dans l'accueil des enfants valides et handicapés. Il a eu la bonne idée de rassembler ainsi des blogs de parents, il les présente, et on a là une "palette" de blogs, de découvertes de différents handicaps; Là aussi, l'humour et la sensibilité font partie du site.

Il faut également évoquer certains livres de témoignages de parents qui sont forts et tendres à la fois.
Une revue "déclic, le magazine du handicap" qui a son site internet, où il y a une mine d'informations, là aussi, on peut réagir et laisser des commentaires.

Les familles concernées pourront faire un saut si elles en ont le temps sur ces sites. Elles se feront aussi une idée, car je pense que là est la clé du vécu au quotidien des parents et de leurs enfants, car tout y est dit, sans ménagements, avec tendresse, et au final on ressent beaucoup d'amour.

Le regard porté sur le l'handicap est également un énorme poids qui selon sa portée, aidera ou non la personne, après les aides quelles soient techniques, humaines et financières sont absolument indispensables pour les familles et la personne handicapée, mais hélas pas souvent au rendez-vous, il paraît que ces "exclus coûtent cher à la société", et pourtant quelles richesses ces personnes
ont en elles et qu'elles aimeraient tant partager, en un mot être considérées comme des personnes à part entière.

Laurence, bon courage et je vous remercie en espérant que votre témoignage aidera.

Si des lecteurs souhaitent entrer en contact avec Laurence je transmets hors blog.



 

Comments

[Rédigé par: Laurence]

Bonjour Florentine,

En fait, au début lorsque j'ai vu et reconnu France Gall, j'ai d'abord cru que c'était la chanson "Résiste" (... Prouve que tu existes, vis ... etc), mais finalement en regardant et en écoutant la vidéo, "Débranche" pas de soucis.
Vous avez raison plus on parle, on communique, on montre l'handicap tel qu'il est vraiment vécu, entre rires et larmes en fait, plus les personnes non concernées seront sans doute plus attentives. Depuis la rentrée, mon fils, 13 ans en 5ème, vit une
mauvaise intégration et un rejet de la part de certains élèves, due en partie à un enfant qui estime que l'aide apportée à mon fils (ordinateur portable, auxiliaire de vie scolaire, tiers temps etc) est en fait un avantage et que ce n'est pas normal. On croit rêver, et pourtant cela existe, pire une (soi disant)copine aurait dit à sa maman qu'elle était embétée mais qu'elle ne ouvait plus fréquenter mon fils, ses copines l'auraient menacé de ne plus lui parler ...
bref une situation très bizarre, sans doute les parents sont aussi derrière, je ne sais, mais en tout cas la méchanceté et l'intolérance est bien présente, ce qui était bien différent l'an passé où l'année de 6ème était géniale, peut etre trop géniale. Cette année, il n'a pas les memes élèves que l'an passé à part ses trois meilleurs copains, l'an prochain ils seront à nouveau séparés mais j'espère que l'année sera meilleure. Mon fils gère dit- il la situation et ne veut pas changer de collège, il est vrai que la vie ne lui fera pas de cadeaux et qu'il rencontrera de telles situations plus tard, mais pour une maman c'est toujours difficile de voir son enfant rejeté...
Mon fils, qui veut devenir écrivain, est en train d'écrire une histoire sur justement ce qu'il vit, et j'ai hâte de la lire. Aujourd'hui ils ont cours, et je suis donc allée "errer" dans les boutiques, et j'ai découvert un livre au rayon jeunesse, adressé aux ados en fait, une maman journaliste ayant plusieurs enfants dont l'un est handicapé, raconte la vie d'un collégien en fauteuil roulant et qui décide de quitter le centre spécialisé où il vit et se lancer dans le milieu ordinaire... je vais lire ce bouquin pour voir la vision d'une maman...
Bon je ne vous retarde pas davantage et vous embrasse.

Laurence

[Rédigé par: James]

merci de votre témoignage....il est vrai que la plupart des institutions accueillant des enfants différents souffrent de moyens, je suis enseignant en milieu spécialisé...sachez que sur les 5 ordinateurs installés dans ma classe , 4 m'ont été offerts ou vendus par des amis, dont l'un par l'intermédiaire de notre chère Florentine... l'argent ne fait pas tout , mais il permet au moins d'avoir les moyens de nos ambitions....je sais par expérience que le meilleur doit être donné , tant en moyens humains qu'en moyens matériels, ce n'est pas le cas encore...cordialement

[Rédigé par: justmarieD]

Bonjour et merci d'avoir donné la parole à notre Laurence que nous sommes déjà nombreux à solliciter pour qu'elle ouvre SON BLOG !! bon en attendant c'est bien de pouvoir la lire ainsi et ça donne une ouverture sur l'univers du handicap à des personnes qui n'ont peut-être pas souvent l'occasion de s'y intéresser !

Bon je vais quand même faire un peu d'auto-promo pour le site pour lequel je travaille et qui est une mine d'information pour toutes les personnes concernées : http://www.handicap.fr et ne peux qu'approuver Laurence dans le choix des blogs et sites conseillés ... et pas uniquement parce que j'en fais partie :)))

A bientôt !